"Sống chung" với bệnh tan máu bẩm sinh

Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là bệnh di truyền rất phổ biến trên thế giới. Tại Việt Nam, Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam (Ngày Thalassemia thế giới 8/5) thống kê bệnh đang tác động tới hơn 10 triệu người của các dân tộc. 

[links()]

Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là bệnh di truyền rất phổ biến trên thế giới. Tại Việt Nam, Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam (Ngày Thalassemia thế giới 8/5) thống kê bệnh đang tác động tới hơn 10 triệu người của các dân tộc. Mỗi năm Việt Nam ước tính có 2.000 trẻ sinh ra bị Thalassemia, gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng dân số, phát triển kinh tế xã hội.

Bệnh nhân mắc Thalassemia được truyền máu tại Khoa Nhi- Bệnh viện Đa khoa tỉnh Vĩnh Long.

Thalassemia là bệnh thiếu máu do tan máu, di truyền. Bệnh có 2 biểu hiện nổi bật là thiếu máu và thừa sắt trong cơ thể, hiện tại chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng, điều trị suốt đời. Theo Bộ Y tế, bệnh Thalassemia là một trong những bệnh có tỷ lệ tăng cao trong các bệnh lý bẩm sinh ở trẻ em. Trên thế giới, ước tính có khoảng 7% dân số mang gien bệnh Thalassemia. Việt Nam được xếp vào khu vực có nguy cơ cao, với khoảng hơn 5 triệu người mang gien bệnh. Với những người mắc bệnh này, họ phải điều trị thường xuyên và điều trị suốt đời với 2 phương pháp chính là truyền máu và thải sắt. Do vậy, sức lao động của họ bị giảm sút đi rất nhiều và trở thành gánh nặng cho gia đình, xã hội.

GS.TS Nguyễn Anh Trí- Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam- nhận định, nếu không có các biện pháp phòng ngừa và giảm thiểu bệnh Thalassemia thì chất lượng dân số sẽ bị ảnh hưởng. Bởi những trẻ bị Thalassemia khi mới sinh ra trông có vẻ bình thường nhưng trong vòng vài tháng hay 1- 2 năm, trẻ sẽ khó chịu, mệt mỏi, biếng ăn. Trẻ dần chậm lớn và nếu không chữa trị, lá lách, gan và tim sẽ sưng to. Để duy trì sự sống thì những em bé này phải thường xuyên nhập viện để truyền máu và thải sắt trong cơ thể. “Với một bệnh nhân bị bệnh tan máu bẩm sinh ở mức độ nặng, để nuôi sống, chăm sóc và điều trị cho họ đến 30 tuổi thì chi phí điều trị lên tới khoảng 3 tỷ đồng. Do vậy, với số lượng 20.000 bệnh nhân cần điều trị hàng năm thì số tiền phải chi trả rất lớn”- GS.TS Nguyễn Anh Trí dẫn chứng.

Còn theo bác sĩ Nguyễn Thị Bạch Yến- Phó Giám đốc Bệnh viện Đa khoa tỉnh Vĩnh Long- đa số bệnh nhân mắc và điều trị bệnh lý này lâu dài nên hoàn cảnh khó khăn. Do công sức, tiền bạc phải đổ vào rất nhiều một khi mắc Thalassemia.

Tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Vĩnh Long, bác sĩ Nguyễn Thị Bạch Yến cho biết, bệnh viện thường xuyên tiếp nhận điều trị bệnh nhân Thalassemia, chiếm nhiều ở Khoa Nhi, Khoa Nội tổng hợp. “Bệnh nhân vào đây đều thiếu máu và thiếu máu rất nhiều do bệnh lý tan máu bẩm sinh gây ra và phải tiến hành truyền máu định kỳ. Tùy mức độ nặng nhẹ, có người một tuần truyền máu một lần, có người định kỳ mỗi tháng truyền máu một lần. Truyền máu liên tục nhiều lần sẽ dẫn đến dư sắt, khi đó sẽ tiến hành thải sắt cho bệnh nhân.”-bác sĩ Nguyễn Thị Bạch Yến cho biết. Và lý giải Thalassemia là tan máu bẩm sinh, nên bệnh nhân cần được bù máu, không thuộc dạng cung cấp máu dạng cấp cứu. Ngân hàng máu bệnh viện luôn đảm bảo lượng máu (đầy đủ nhóm máu) hàng ngày để phục vụ cấp cứu và bù máu cho bệnh nhân dạng bệnh này.

“Các bạn trẻ nên xét nghiệm máu phát hiện gien bệnh trước kết hôn. Bởi 2 người mang gien bệnh lấy nhau thì 25% con cái của họ bị bệnh rất nặng, 50% con cái của họ mang gien bệnh và 25% hoàn toàn không bị bệnh”- Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam lý giải về cách phòng ngừa bệnh này. Đó là cách phòng bệnh tốt nhất dựa vào việc nâng cao nhận thức cộng đồng, để hạn chế những trẻ sinh ra mang gien bệnh hoặc bị bệnh.

Bài, ảnh: TƯỜNG VÂN

.