Kỳ cuối: Hãy chung tay vì trẻ tự kỷ

Theo thống kê mới đây nhất tại Mỹ, tỷ lệ mắc chứng tự kỷ ở trẻ em đáng báo động 1/120 em. Ở Việt Nam, căn bệnh này mới chỉ biết đến trong khoảng 10 năm trở lại đây và cũng còn rất nhiều người chưa hiểu đúng về căn bệnh đặc biệt này.

Giờ ăn của trẻ tự kỷ ở Trường Mầm non Ngôi Sao.

Để giúp người tự kỷ tìm ra con đường đi giữa cuộc đời không phải cần một người, một gia đình hay một tổ chức mà cần sự giúp đỡ của cả cộng đồng để cộng đồng có cái nhìn đúng đắn hơn về tự kỷ và chào đón các em như những trẻ em bình thường.

Tự kỷ phải được thừa nhận

Ở Việt Nam, Luật Người khuyết tật 2010 và Nghị định 28 ngày 10/4/2012 có quy định phân loại khuyết tật theo 6 nhóm và trong 6 dạng khuyết tật trên, tự kỷ có thể vừa nằm trong dạng khuyết tật thứ 4, thứ 5 hoặc thứ 6. Trong khi đó, các thông tư hướng dẫn thi hành thì cũng không thể xếp tự kỷ vào dạng khuyết tật nào.

Theo bà Đặng Huỳnh Mai- Chủ tịch Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam, Chủ tịch danh dự Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam, cái khó của chúng ta hiện nay là trước khi luật ban hành thì chưa đủ yếu tố để phân loại. Bởi vì từ Pháp lệnh Người tàn tật chuyển sang Luật Người khuyết tật thì chúng ta chưa có đủ cơ sở để công nhận đây là một dạng đặc biệt của khuyết tật để đưa vào luật.

Tuy nhiên, theo bà “nếu nói tự kỷ không được quan tâm là không đúng vì hiện ngay nước ta đang lúng túng trong việc phân loại và định bệnh. Hiện nay tại nhiều địa phương, để đứa trẻ được hưởng quyền lợi thì người ta đã đưa tự kỷ vào dạng tâm thần phân liệt, ghép vào dạng đó để hưởng chính sách. Tuy nhiên, phía phụ huynh không hài lòng, vì tự kỷ không phải là tâm thần phân liệt mà nó là một dạng khuyết tật của một dây thần kinh nào đó”.

Cuối tháng 8/2014, tại Hà Nội, Bộ LĐ-TB và XH, Mạng lưới người tự kỷ ASEAN và Trung tâm Phát triển người khuyết tật Châu Á- Thái Bình Dương tổ chức hội thảo bàn về lộ trình thành lập một mạng lưới quốc gia của người tự kỷ và gia đình của họ. Phát biểu tại hội thảo, bà Đặng Huỳnh Mai đã nêu một vấn đề được mọi người tán thành rất cao. Bà cho rằng đứa trẻ tự kỷ không kiểm soát được bản thân, do đó bà đề nghị cần hết sức quan tâm khi xử lý dân sự một hành vi của đứa bé tự kỷ. Bà đưa ra ví dụ rất thuyết phục và đặt vấn đề: “Người mù qua đường thì mọi người vẫn biết đó là người mù, người có tật vận động thì dùng gậy hay dùng xe lăn để qua đường, thậm chí người câm điếc thì vẫn còn lý trí do đó việc qua đường không hề khó khăn… Còn trẻ tự kỷ thì không hề biết băng qua đường là nguy hiểm và cũng không biết nhờ ai dắt qua đường. Vậy việc này có được xem miễn hành vi tố tụng dân sự không?”

Ngày 3/12/2014, nhân nước ta công bố Công ước quốc tế về quyền của người khuyết tật, với tư cách là Chủ tịch Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam, Chủ tịch danh dự Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam, bà Đặng Huỳnh Mai đề nghị Thủ tướng Chính phủ xem xét và hỗ trợ người tự kỷ vào một dạng khuyết tật khác. Và đề nghị này đang được xem xét.

Bởi vậy, có thể nói, sự thừa nhận chứng tự kỷ, hiếm hoi và duy nhất trong các văn bản pháp luật của Việt Nam về người khuyết tật là Quyết định 1019 ngày 5/8/2012 của Thủ tướng Chính phủ về phê duyệt “Đề án trợ giúp người khuyết tật giai đoạn 2012- 2020”. Theo đó, người mắc chứng rối loạn tự kỷ được “hỗ trợ triển khai giáo dục hòa nhập ở các cấp học thông qua việc xây dựng chương trình, tài liệu; bồi dưỡng chuyên môn cho cán bộ quản lý,… bồi dưỡng chuyên môn cho giáo viên trực tiếp dạy… tự kỷ”.

Ngôi trường cho trẻ tự kỷ?

Trẻ tự kỷ tuy vẫn lành lặn về thể chất nhưng lại bị rối loạn phát triển các mặt: khiếm khuyết về nhận thức, rối loạn cảm giác, gặp khó khăn trong quan hệ giao tiếp với mọi người, chậm phát triển ngôn ngữ, biểu hiện các hành vi bất thường… Do vậy, trẻ tự kỷ cần được chăm sóc và dạy dỗ ở những trường lớp riêng với những phương pháp đặc biệt. Điều đó cho thấy, việc mở trường lớp dạy trẻ tự kỷ là nhu cầu có thật và hết sức cần thiết.

Tuy nhiên, việc tìm trường cho trẻ không là chuyện dễ dàng. Chị C. tìm đến ngôi trường thứ 6 mà vẫn không gửi được con vì “thấy trường nào cũng có lầu, bé không sợ đau mà rất khoái độ cao. Nếu bé chạy bất ngờ… có chuyện gì thì…”

Chị H. không thể bỏ việc ở nhà với bé nên mời cô giáo đến nhà vừa dạy học vừa chữa bệnh. Chị V. thì “gởi bé đi học nhưng khóc suốt, cô giáo không thể dỗ nên cuối cùng bé cũng về nhà để chị tiếp tục vừa làm mẹ vừa làm cô giáo”.

Hiện nay tại Trung tâm Hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Vĩnh Long các lớp can thiệp- hỗ trợ, lớp can thiệp ban đầu hay kỹ năng đặc thù được phụ huynh đưa con đến và có thể học cùng bé trong vài giờ rồi sau đó về nhà mẹ ôn lại hay đưa bé vào học hòa nhập. Tại trung tâm, các cô ở mỗi lớp đều đưa ra phương pháp học riêng, phù hợp với từng độ tuổi và hành vi của trẻ. Quan trọng là cô giáo và phụ huynh phải tìm ra điểm mạnh và yếu của bé để phát huy giúp bé sớm hòa nhập. Ở lớp can thiệp ban đầu có phòng tâm vận động, có tiết học tĩnh. Đây chính là trò chơi và môn học giúp bé phát triển trí não, tăng khả năng chú ý. Lớp dạy kỹ năng đặc thù như kỹ năng sống, kỹ năng học tập. Theo lời cô Mỹ Hồng- người phụ trách lớp thì: mỗi bé đều có khó khăn khác nhau, cô giáo phải điều chỉnh cách dạy sao cho phù hợp. Bé thì tăng động, bé kém tập trung, bé tự kỷ điển hình, bé có hành vi bộc phát… Đôi khi cô giáo bị cào cấu, bị đánh, bị cắn là chuyện bình thường. Cô Hồng chia sẻ cái khó của giáo viên ở đây: “Vả lại bé tự kỷ không bé nào giống bé nào, mỗi bé một triệu chứng riêng. Đa số các bé là “con một” nên việc nuông chiều của cha mẹ là không tránh khỏi, bé vào đây cứ quen cách sống ở nhà”.

Lớp can thiệp- hỗ trợ cho bé lớn của cô Phương Thùy cũng được cô đưa ra phương pháp từ đầu năm là phối hợp cùng phụ huynh. Tuy chỉ hỗ trợ vài giờ nhưng cô có thể hướng dẫn bé tập tô màu, tập vẽ, tập nối đường thẳng, vẽ những đường nét đơn sơ như đường thẳng, hình tròn, hình mặt người, cây bông… Ngoài ra, cô cũng hướng dẫn bé cách mặc đồ, mang dép, đội nón, đi vệ sinh đúng nơi. Cũng bằng cách phối hợp giữa cô giáo dạy ở trường và cha mẹ dạy ở nhà theo giáo án có sẵn, tùy theo khả năng và hành vi của trẻ mà cô Phương Thùy chia ra từng mảng nhỏ để dạy. Cô cho biết, những gì cô dạy cách đây 1 năm thì nay bé đã làm được.

Lớp can thiệp ban đầu của cô Thanh Lan và các cô khác cũng vất vả không kém. Các bé còn nhỏ nên việc tiếp cận và hình thành kỹ năng cho trẻ thật sự khó khăn. Từ kỹ năng nhỏ nhất và đơn giản nhất phải được cô tìm thấy và hình thành giúp trẻ. Ngoài ra, giữa phụ huynh và cô giáo cùng tìm ra đúng cái khó khăn của trẻ cần giúp đỡ mà đưa ra cách can thiệp phù hợp. Bởi vì hình thành kỹ năng ban đầu là vô cùng quan trọng và nếu đã phát hiện bé có kỹ năng gì thì việc hợp tác trong dạy dỗ của phụ huynh cũng quan trọng không kém. Đơn giản một kỹ năng mang giày cũng vô cùng cực nhọc, bé có thể tự mang giày ở lứa tuổi 4- 5, ở lớp thì cô để bé tự mang vào mỗi khi ra về, nhưng về nhà vì phụ huynh cưng con nên mang giúp trẻ thì đã phản tác dụng của bài học. Nếu vào lớp cô giáo buộc bé cởi giày trước khi bước vào mà khi về nhà phụ huynh cứ để bé vô tư mang giày lên thềm và bước vào nhà thì xem như việc hướng dẫn ở lớp của cô không còn hiệu quả.

Rõ ràng can thiệp- hỗ trợ là giải pháp tình thế trong lúc chờ ngôi trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ.

Bài, ảnh: HỒ VĂN