Tự kỷ- "Cuộc chiến" chưa hồi kết

Chỉ cần một cái click chuột 2 từ “tự kỷ” vào thanh công cụ tìm kiếm google trên mạng Internet, chúng ta có thể nhận được 1.240.000 kết quả chỉ trong 0,26 giây. Điều này nói lên rằng tự kỷ ngày nay đã trở nên phổ biến trong nhiều gia đình.

Tuy nhiên, không phải ai cũng hiểu về “tự kỷ”. Nó là tật hay bệnh và việc chăm sóc, nuôi dạy trẻ tự kỷ vất vả như thế nào?

Có đi thực tế những gia đình có trẻ tự kỷ mới hiểu đối với những ông bố, bà mẹ- tự kỷ với họ là “cuộc chiến” chưa hồi kết.

Kỳ 1: Con tôi không bình thường!

Giúp trẻ phát triển tư duy.

Nhiều năm trở lại đây, chứng tự kỷ đã trở thành mối quan tâm đặc biệt của nhiều quốc gia trên thế giới, trong đó có Việt Nam. Theo thống kê mới nhất thì Việt Nam hiện có khoảng 200.000 trẻ mắc chứng tự kỷ. Trong khi nguyên nhân dẫn đến căn bệnh này còn chưa có kết luận chính xác thì việc gia tăng trẻ mắc bệnh đã khiến nhiều bậc phụ huynh lo lắng.

Không phải ai cũng biết

Giờ đây, tự kỷ khá phổ biến nhưng cách đây chừng 10 năm, tại Vĩnh Long, nói tự kỷ thì rất nhiều người, thậm chí cả những gia đình có trẻ tự kỷ vẫn chưa biết nó như thế nào, ngay cả… người trong cuộc.

Bà H. (Phường 1) kể: “Lên nhi đồng, bác sĩ chẩn đoán cháu tui bị tự kỷ. Tui cũng không biết tự kỷ là gì, chỉ biết cháu nó 5 tuổi rồi mà chẳng nói tiếng nào, toàn ú ớ nhưng quậy quá trời. Nó hầu như không ngồi yên, mà cứ chạy lăng xăng suốt ngày. Chỉ chuyện đơn giản là ăn và ngủ thôi cũng cực kỳ khó khăn”.

Hỏi chuyện cháu X, chị C. (Phường 5) không cầm nước mắt: “Bé sinh ra gần 3 ký, kháu khỉnh, xinh như một thiên thần. Gần thôi nôi mà vẫn chưa nói tiếng nào. Ở nhà ai cũng nghĩ bé chậm nói. Đi khám, nghe bác sĩ kết luận bé bị “tự kỷ” và cho tài liệu về tham khảo, vợ chồng tôi bàng hoàng, không tin đó là sự thật”.

Niềm vui được làm mẹ của chị T.H. (Phường 3) sẽ thật trọn vẹn nếu như chị không phát hiện bé B.N. con mình bất thường so với bao trẻ em khác. Đã 18 tháng mà không bắt chước làm theo, không “cút… hà”, không “oa oa”, không kiểm soát được hành vi, đập phá đồ đạc và dường như không nghe ai nói bất cứ gì, gọi không quay lại. Chị càng hoảng sợ hơn khi gần lên 3 mà bé không bập bẹ tiếng nào, cứ đi nhón chân và vận động liên tục. “Tôi đã khóc hết nước mắt và như điên như dại khi biết con mình bị tự kỷ”- chị nói.

Tại Trung tâm Hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Vĩnh Long đã có 40 trẻ đến để được can thiệp hỗ trợ từ năm 2005 đến nay với nhiều dạng tật khác nhau, trong đó có rất nhiều em bị tự kỷ.

Theo ông Hứa Minh Tâm- Phó Giám đốc Trung tâm, trung tâm đã tư vấn cho nhiều gia đình, nhiều cha mẹ đến đây đều không biết về tự kỷ và các dấu hiệu của tự kỷ, chỉ biết hay nghe thoáng qua. “Đến lúc không chịu nổi sự bất thường của con mình mới tìm đến trung tâm, lúc đó đứa trẻ đã qua “thời gian vàng” để can thiệp tự kỷ. Hỏi các cha mẹ có con tự kỷ thì ông đều nhận được câu trả lời “con tui chậm nói thì từ từ nói, con tui hiếu động, con nít mà quậy phá là chuyện bình thường”. Họ không hiểu rằng thiên thần của họ đang bị chứng tăng động- dấu hiệu của chứng tự kỷ”- ông Tâm nói.

Tự kỷ ngày càng phổ biến

Theo khái niệm của Liên Hợp Quốc thì “tự kỷ” là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được thể hiện trong vòng 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ và nó có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội.

Tiết học tô màu của các bé.

TS. Đào Thu Thủy- Viện Khoa học giáo dục Việt Nam cho biết: “Số lượng trẻ mắc bệnh tự kỷ ngày càng tăng và việc chưa thể kết luận rõ nguyên nhân, cũng như phương pháp điều trị đã khiến nhiều bậc phụ huynh nhầm lẫn cũng là dễ hiểu. Nhiều phụ huynh quá lo lắng trước tình trạng con chậm nói, hay lăng xăng mà tưởng rằng con bị tự kỷ, thậm chí nhầm khái niệm trầm cảm với tự kỷ. Điều này là hoàn toàn sai lầm bởi nhiều trẻ không phải mắc bệnh tự kỷ mà chỉ là do là trẻ chậm nói, có những rối loạn phát triển khác mà thôi”. “Hiện nay cứ 166 trẻ em thì có 1 trẻ mắc chứng tự kỷ. Đây là số lượng lớn và đang rất cần được quan tâm, can thiệp sớm”- TS Đào Thu Thủy cho biết.

TS Trần Thị Thu Hà- Phó trưởng Khoa Phục hồi chức năng (Bệnh viện Nhi Trung ương) phân tích: Thực tế, chứng tự kỷ khác với chậm nói, chậm phát triển. Trẻ chậm nói hoặc chậm phát triển tuy có một số biểu hiện giống trẻ tự kỷ như giao tiếp ngôn ngữ kém, chậm đáp ứng yêu cầu người lớn... song các dạng vận động về thể chất và tinh thần hoàn toàn bình thường. Những trẻ như thế này vẫn có thể giao tiếp bằng mắt, nhận ra và giao cảm tốt với người thân, tâm vận động như trẻ bình thường. Điểm phân biệt rõ nét nhất của trẻ tự kỷ là ngoài hạn chế giao tiếp ngôn ngữ, trẻ còn hạn chế biểu hiện cảm xúc, đặc trưng nhất là tránh giao tiếp bằng mắt, ngay cả với người thân, không thích và né tránh chơi đùa với trẻ khác. Hiện nay càng ngày càng xuất hiện nhiều trẻ lên 2, lên 3 thậm chí lên 5 tuổi mà vẫn chưa biết nói. Trong số đó, 99% trẻ chậm nói mắc phải hội chứng tự kỷ, chỉ có 1% là chậm nói đơn thuần.

Hiện nay, tự kỷ chưa có thuốc chữa, trẻ mắc tự kỷ khi nhỏ thì lớn lên, trưởng thành vẫn là người tự kỷ. Khoa học đang nghiên cứu để tìm nguyên nhân và thuốc chữa căn bệnh này.

Tuy nhiên, nếu trẻ tự kỷ được phát hiện, chẩn đoán sớm và được can thiệp sớm một cách bài bản, toàn diện, hợp lý và kiên trì trước 40 tháng tuổi thì trẻ có thể tiến bộ tốt, phát triển tương đối bình thường để hòa nhập một cách tương đối trong môi trường gia đình, nhà trường và xã hội.

Một tín hiệu khả quan là do nhận thức của cha mẹ và cộng đồng ở một số thành phố lớn về rối loạn tự kỷ tăng lên nên có nhiều trẻ nhỏ đã được đưa đi khám để can thiệp sớm. Tuy nhiên, việc chẩn đoán phổ tự kỷ từ nhẹ đến nặng thực sự không dễ dàng. Nó đòi hỏi phải có thời gian quan sát và đánh giá. Để biết trẻ đã sẵn sàng hòa nhập được hay chưa thì cần phải trải qua cách đánh giá trẻ trên nhiều lĩnh vực. Thế nên, cũng có không ít bố mẹ đã bỏ cuộc giữa chừng do thiếu hiểu biết, thiếu kiên nhẫn hay không đủ tiền.

Kỳ 2: Nhọc nhằn với con tự kỷ

Bài, ảnh: HỒ VĂN