Kỳ 2: Nhọc nhằn với con tự kỷ

“Sự hy sinh của cha mẹ dành cho những đứa con tự kỷ là không thể đo đếm được. Chúng ta phải làm tất cả những gì mà mình có thể vì tương lai và hạnh phúc của con, sự quan tâm của cha mẹ đối với con cái là điều quan trọng nhất”...

Trong suốt cuộc trò chuyện với chị T.H.- người phụ nữ có con bị tự kỷ giờ đã hòa nhập, tôi cảm nhận được câu nói ấy như là thông điệp mà chị muốn gửi tới các bà mẹ cũng có con bị tự kỷ như chị trên mọi miền của đất nước.

Trò chơi tâm vận động rất cần cho bé tự kỷ.

“Chăm trẻ tự kỷ, trăm đường cực”

Bé X. nay đã gần 13 tuổi là cũng ngần ấy năm vợ chồng chị C. (Phường 5) đồng hành cùng chứng tự kỷ của con. “Giờ nhận kết quả từ bác sĩ bé tự kỷ, tôi và chồng tôi… khóc như một đứa trẻ. Cứ nghĩ tại sao lại rơi vào gia đình mình. Vợ chồng tui chạy vạy khắp nơi. Vừa tìm tài liệu hướng dẫn cách chăm sóc con, vừa tìm giáo viên dạy thêm cho bé. Tuy vậy cả năm sau tôi mới chấp nhận sự thật này. Không có con tự kỷ thì chắc không ai hiểu vất vả lo toan của những ông bố bà mẹ có con tự kỷ là như thế nào”.

Chị bộc bạch: “Bé “khó” từ lúc mới sinh ra. Ngày bé ngủ nhưng tối cứ thức khóc thét. Hai vợ chồng phải tìm mọi cách dụ cho bé nín, rồi thay phiên nhau thức và chơi với con. Chở bé trên xe thì bé không ngồi yên. Cứ quay lại đánh ba mẹ. Đoạn đường về nhà ông bà nội chỉ khoảng trên dưới 50km nhưng vợ chồng tôi phải mất… 4- 5 tiếng đồng hồ. Cứ chút ngồi trên xe, chút bé đòi đi bộ và cứ thế cho đến nhà”. Chị C. cho tôi xem những “vết tích” trên người vì “vui thì bé cứ quay sang cắn mẹ, không cho là không được, nhiều lúc cắn răng chịu đựng”.

Chị B. (Long Hồ) là giáo viên và con chị không may cũng bị tự kỷ. Chị bảo: “Bé cứ quậy suốt ngày. Về nhà tui không nghỉ ngơi được, phải theo bé suốt. Bé không ngủ trưa, tối ngủ đôi lúc thức dậy nửa khuya và cứ vậy tới sáng”.

Hoàn cảnh của bé Anh Thiên (Phường 4) thật đáng thương. Cha mẹ đã ly hôn, hiện bé đang sống với bà ngoại ngoài 60 tuổi. “Nhiều lúc xe đang chạy giữa đường, nó muốn phóng xuống là cứ phóng, chạy lòng vòng. Cũng may là đường vắng, không thì nguy hiểm. Tôi lớn tuổi rồi, chăm sóc nó vất vả nhưng cũng phải ráng, cháu mình mà, hơn nữa nó còn bệnh tật, thương nó không hết”.

Chị Q. (Phường 5) cũng vất vả không kém. Chị không ít lần thót tim chỉ vì “mới chạy ra đằng sau bắc nồi cơm” là bé leo tuốt trên cầu thang cao chót vót.

Trò chuyện cùng những ông bố bà mẹ có con tự kỷ, chúng tôi hiểu nỗi vất vả của họ không sao kể xiết, lúc nào cũng “một kèm một” chứ không thể để bé một mình. Có mẹ không nhớ mình đã xin lỗi “người hàng xóm” bao nhiêu lần vì bị “cu Bi cứ nắm tóc, đánh vào mặt bạn”. Ngay cả chuyện hết sức đơn giản như cắt móng tay, móng chân cho con cũng “phải chờ cho nó ngủ chứ thức là không thể nào cắt được”.

Gập ghềnh đường đưa trẻ đến trường

Việc đưa trẻ đến trường, được học hòa nhập được xem là cả một hành trình dài của cha mẹ. Và ở Vĩnh Long, chị H. (Phường 3) được xem là người mẹ thành công trong việc tìm cho con mình- một đứa trẻ tự kỷ có cái chữ.

Tiếp tôi tại phòng làm việc, chị hồ hởi kể về “thành tích” của mình sau bao năm vật lộn với con tự kỷ. Tuy những ngày vất vả ấy đã qua cách đây hơn 10 năm nhưng khi nhớ lại chị vẫn rơi nước mắt.

Chị nhớ lại, đó là vào năm 2006 vừa chia tay với chồng, cũng là lúc phát hiện con mình tự kỷ do tình cờ chị đọc được một bài báo nói về trẻ tự kỷ. Hai nỗi đau đến cùng một lúc khiến chị sụp đổ hoàn toàn. Đêm đêm, nằm ôm con ngủ mà chị cứ khóc nức nở, không biết số phận con mình rồi sẽ về đâu. Sau bao đêm suy nghĩ, chị đưa ra quyết định: Xin nghỉ việc một tháng không lương, khăn gói lên đường ra Hà Nội, tìm đến đúng địa chỉ dạy trẻ tự kỷ mà chị đã đọc được trên một tờ báo. Sau 1 tháng ngoài ấy, con gái chị bắt đầu hình thành ngôn ngữ. Chị nói rằng khi nghe con bập bẹ từ đầu tiên, chị hạnh phúc không biết mình là ai, chị như người vừa tìm lại được một vật gì vô cùng quý giá. Nước mắt không còn để tuôn ra vì nó đã cạn dần trong những ngày tháng nhọc nhằn nuôi con. Sự đánh đổi này đã được bù đắp, dẫu biết rằng để con có thể tốt hơn thì chị còn phải dành nhiều thời gian chăm sóc nữa, song bước đầu như vậy là đã thành công. Trở về quê nhà, chị tiếp tục sát cánh cùng con bằng những gì học được ở Hà Nội cùng phối hợp với cô giáo dạy tại nhà.

Câu chuyện không dừng lại ở đây nếu như câu hỏi của tôi không làm chị vui hẳn lên “giờ bé chị thế nào?” Tiếp lời tôi, chị liền khoe: "Hiện giờ bé đã vào lớp 6 của một trường THCS trên địa bàn TP Vĩnh Long. Bé B.N. học giỏi lắm, kết quả từ năm học lớp 1 đến lớp 5, bé đều đạt danh hiệu học sinh giỏi. Cái khó lớn nhất hiện nay là vì vốn từ ít nên bé học môn Văn hơi khó khăn, diễn đạt không bằng bạn bè”.

Chị C.- mẹ bé X. cũng trải qua những tháng ngày tất tả với hy vọng con mình sẽ được cải thiện phần nào, “chí ít bé cũng biết tự chăm sóc mình, để khi mình già con có thể tự lo cho mình”. Vợ chồng chị cũng xin nghỉ việc, tìm cho con học một trường chuyên biệt ở TP Hồ Chí Minh. Gần 3 tháng “tạo đà” cho bé, chị đưa bé về lại Vĩnh Long và tìm một cô giáo dạy thêm cho bé. Tuy không được như chị H. nhưng chị C. không giấu niềm vui khi “khoe” cô con gái của mình giờ đã 13 tuổi, đã biết phụ mẹ dọn dẹp nhà, thu gom quần áo, biết tìm ly uống nước, biết đòi ăn khi đói. Theo chị, “những phát triển của con cũng là niềm vui để chị cùng sống chung với con và giúp con vượt qua bệnh tật”. Chị cũng không giấu ao ước nghe thật lạ của mình: “chỉ mong con “chậm lớn”, vì là con gái thì càng lớn nhanh nỗi lo càng nhiều”. Còn ba bé thì ước được một ngày đưa đón con đi học và tối về nghe bé bi bô kể lại những gì bé đã học và chơi với chúng bạn. Một điều ước tưởng chừng hết sức bình thường đối với các bậc làm cha mẹ, nhưng lại quá khó thành hiện thực với ba mẹ bé X. và những cha mẹ có con bị tự kỷ.

Kỳ cuối: Hãy chung tay vì trẻ tự kỷ

Bài, ảnh: HỒ VĂN